Pomóżmy zrobić prezent urodzinowy Natalce

Natalka wkrótce skończy 5 lat. Bardzo lubi Myszkę Miki. Być może ostatni raz będzie miała okazję cieszyć się z urodzinowych kartek. Walczy jeszcze, podobnie jak jej rodzice, z groźną chorobą. Jak można sprawić jej przyjemność? Wysyłając kartkę urodzinową, najlepiej właśnie z Myszką Miki.

Natalka to mała wojowniczka, której przyszło się zmierzyć że śmiertelną chorobą – Ceroidolipofuscynozą czyli Chorobą Battena. Choroba wtargnęła w życie rodziny Natalii i sieje spustoszenie w jej małym ciałku. Odebrała Natalce już naprawdę wiele, ale jej cudowny uśmiech nie znika ze ślicznej buźki. Rodzice Natalii żyją z dnia na dzień, cieszą się z każdego dnia z córeczką i bezradnie patrzą jak choroba odbiera ich największy skarb. Radość i uśmiech Natalki to lek na ich złamane serca. Można sprawić, że ta radość będzie trwała o kilka dni dłużej. Dołączmy się do apelu Karoliny, która napisała do nas maila.

„Razem możemy sprawić aby te 5 urodziny stały się wyjątkowe, pełne uśmiechu, radości i urodzinowych karteczek! Natalka jest wielką miłośniczką Myszki Miki. Dlatego prosimy z całego serca o nagłośnienie naszego apelu i przesyłanie do Natalki kartek i pocztówek z Myszką Miki. Natalka kończy 5 lat 13 września, nie chodzi, ma problemy z mową. Następne urodziny może spędzić przykuta do łóżka, nie mając kontaktu z otoczeniem. Dlatego chcemy sprawić aby te 5 były wyjątkowe!” – napisała nam.

Ceroidolipofuscynoza, czyli inaczej zespół Battena, jest chorobą genetyczną, dziedziczy się ją w momencie, gdy oboje rodziców są nosicielami wadliwego genu. Prawdopodobieństwo, że dziecko zachoruje, wynosi 25%. Dzieci rodzą się zdrowe i rozwijają się prawidłowo. Między 2-gim, a 3-cim rokiem życia zaczynają się pierwsze ataki padaczki, później następuje regres rozwoju, dzieci przestają chodzić, mówić, a padaczka jest zazwyczaj lekooporna i ciężko się ją leczy. Między 5-tym, a 6-tym rokiem życia dzieci tracą wzrok, tracą kontakt z otoczeniem i zostają przykute do łóżka. Choroba zawsze kończy się śmiercią. Statystki mówią, że umierają między 8-mym, a 12-tym rokiem życia. Aktualnie nie ma żadnego lekarstwa na powstrzymanie lub opóźnienie tej choroby.

Dlatego, że czas Natalki się kończy, prosimy o drobny gest, który przyniesie jej odrobinę radości. Zanim dziewczynka jeszcze widzi i słyszy prosimy o przesyłanie pocztówek oraz kartek z Myszką Miki lub innymi postaciami. Natalka z rodzicami odbiorą je na pewno. Prosimy także o udostępnianie tej informacji wśród swoich znajomych, by trafiła do jak największej liczby osób. Niech Natalka dostanie na swoje piąte urodziny tysiące pocztówek. Przesyłajcie je na adres:

Natalka Jadeszko

ul. Remieńkiń 3

16-503 Krasnopol

Woj. podlaskie

(Agnieszka Siewiereniuk – Maciorowska/ Foto: Facebook)