Wiktor Wiśniewski ma sześć miesięcy, mieszka z rodzicami w Grajewie. 10 dni po narodzinach stwierdzono u niego rdzeniowy zanik mięśni(SMA). Jest to choroba, która odbiera po kolei mięśnie odpowiedzialne za przełykanie, oddychanie i ruch. Istnieje lek, który zatrzyma rozwój tej strasznej choroby i jest nim Zolgesma. Ale kwota za niego to aż 10 milionów złotych. Do tej pory zebrano około 2 mln zł.
W czasie, w którym otrzymaliśmy diagnozę, jedynym refundowanym lekiem był Nusinersen - Spinraza. W trosce o swoje dziecko rozpoczęliśmy jak najszybciej leczenie, aby spowolnic rozwój choroby. W chwili rozpoczęcia terap lekiem Nusinersen, nie mieliśmy pojęcia, że za kilka tygodni będzie refundowana terapia genowa, na którą zbieramy pieniądze. Gdy usłyszeliśmy diagnozę, nie czekaliśmy, podaliśmy dziecku lek który na ten moment był dostępny - opowiada Ewelina Wiśniewska, mama chłopca.
Następnie preparat Zolgensma zaczął być refundowany. Ale...
Świetna wiadomość, jednak nie dla naszego Wiktorka. Dziecko rozpoczęło terapię innym lekiem i nie ma możliwości refundacji leku Zolgensma. Zbiórka, którą mamy założoną, nadal trwa i walczymy dalej o najdroższy lek świata. Niestety, idzie ona powoli, bardzo zwolniła przez wzgląd na to, że nasi darczyńcy myślą że Wiktorek jednak ma lek refundowany - dodaje pani Ewelina.
Na pomoc ruszyła m.in. para prezydencka. Andrzej Duda i Agata Kornhauser-Duda przekazali na licytację przepiękny naszyjnik i spinki do mankietów. Pomocy nie odmówił też Tomasz Piesiecki, znany społecznik, wiceprezes fundacji Megafon. Organizacja przekazała rodzicom fanty, ofiarowane przez premiera Mateusza Morawiecki - zestaw porcelanowy.
Zbiórka funduszy na leczenie Wiktora prowadzona jest tutaj: www.siepomaga.pl/wiktor-sma
(Piotr Walczak)
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze opinie