Pomagamy! Dzielny Białostoczanin Jaś musi mieć nowy asystor kaszlu

Bez zbędnych wstępów, od razu informujemy, że potrzebna jest pomoc. Mały Jaś z Białegostoku nie jest w stanie samodzielnie oddychać. A skoro nie może samodzielnie oddychać, nie może także przechodzić rehabilitacji jak należy. Wszystko spoczywa więc na rodzicach. Ujęła nas historia Pani Angeliki, która chciałaby kupić nowy asystor kaszlu dla swojego synka. Ale sama z tym nie poradzi. Liczymy więc na Waszą pomoc.

Jaś nie ma jeszcze dwóch lat, ale zaznał dużo cierpienia z powodu swojej choroby. Niestety, jest to choroba genetyczna, która z każdym tygodniem niszczy jego ciało i możliwości na samodzielne życie. Konkretnie to Jaś choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni typu1. Jest to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.

- Jaś na chwilę obecną oddycha dzięki respiratorowi, a pokarmy otrzymuje poprzez sondę, ponieważ choroba odebrała mu już siłę w rączkach, w nóżkach, a także odebrała możliwość połykania i oddychania. Wierzymy, że dzięki ciężkiej pracy i rehabilitacji oraz leczeniu, które jest dostępne od stycznia 2019 roku w Polsce, pierwszym lekiem na SMA nasz synek ma szansę oddychać również samodzielnie. Koszt asystora kaszlu jest to 19 000 zł. Jest to kwota, która jest dla nas nieosiągalna. Urządzenie oprócz rehabilitacji oddechowej, jest niezbędne podczas infekcji, ponieważ pomaga w usuwaniu wydzieliny, której synek sam nie da rady się pozbyć – mówi Mama Jasia, Pani Angelika.

Rodzice uruchomili zbiórkę pieniędzy na zakup nowego asystora kaszlu na portalu crowdfundingowym. I pewnie niektórzy zdziwią się, że chcą zebrać 50 tys. zł, zamiast brakujących 19 tys. na urządzenie medyczne. Pieniądze nie przepadną, bo posłużą Jasiowi w rehabilitacji. W tej chwili rehabilitacja, z której korzysta w ramach ubezpieczenia, nie jest wystarczająca, aby Jaś miał choć troszkę lżej.

- Zebrana kwota pozwoli na rehabilitację oddechową. Jaś rehabilitację z NFZ ma przyznaną 2 razy w tygodniu, pozostałą rehabilitację, tj. około 2-3 razy w tygodniu, ma prywatnie. Do tego Jaś wymaga wielu rzeczy tj. gorset, ortezy, pionizator i wiele innych rzeczy, które są finansowane przez NFZ w niewielkiej kwocie – mówi naszej redakcji Mama Jasia.

Bardzo prosimy o zapoznanie się z historią Jasia i wpłaty rzecz jasna, których można dokonywać przez portal zrzutka.pl. Chłopczyk w swoim krótkim życiu ma bardzo ciężko i można mu ulżyć, a także choć troszkę odciążyć rodziców, którzy muszą poświęcać mu niemal cały czas. W opiece pomaga nawet starsza siostrzyczka Jasia. Z tym, że taka pomoc nie zastąpi ani asystora kaszlu, ani fachowej rehabilitacji. Prosimy również o udostępnienie tego artykułu, aby dotarł on do jak największej liczby ludzi. Wierzymy, że w ciągu miesiąca brakującą kwotę uda się nazbierać.

(Agnieszka Siewiereniuk – Maciorowska/ Foto: arch. prywatne)