Reklama

Agata Kornhauser-Duda przekazała na licytację swój naszyjnik. Dla chorego chłopca z Białegostoku

Fakty Białystok

08/12/2020 15:41

Pierwsza dama, żona prezydenta RP Andrzeja Dudy, przysłała swój naszyjnik rodzicom 22-miesięcznego Mikołaja Karelusa chorego na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Rodzice chłopca z Białegostoku chcą sprzedać prezent, aby ratować swoje dziecko. Naszyjnik został wystawiony na licytację.

Rodzice Mikołaja, który choruje na SMA, muszą zdążyć zebrać 9,5 mln złotych na "najdroższy lek świata", zanim ich syn osiągnie wagę 13,5 kilograma. O chorobie syna dowiedzieli się na początku sierpnia tego roku. Choć wcześniej podejrzewali, że z Mikołajem dzieje się coś złego, to jednak podczas licznych wizyt w poradniach specjalistycznych lekarze uspokajali ich, mówiąc, że nie ma powodów do niepokoju. Niestety, badanie genetyczne wykonane w kierunku SMA dało wynik pozytywny.

Mikołaj ma obecnie 22 miesiące. Nie chodzi. Nie potrafi nawet stanąć. Jeszcze niedawno sprawnie raczkował, ale choroba próbuje odebrać mu tę zdolność. Jest intensywnie rehabilitowany oraz leczony farmakologicznie, jednak to wciąż za mało, aby zatrzymać zanik mięśni. Takiej możliwości upatrujemy w terapii genowej, która jest niestety strasznie droga - tłumaczy mama Mikołaja Natalia Karelus.

Lek ten nie bez powodu nazywany jest "najdroższym lekiem świata". Jego podanie wraz z konieczną rehabilitacją to koszt około 9,5 mln zł.

Dodatkowo, z jego podaniem trzeba zdążyć, zanim dziecko osiągnie wagę 13,5 kg. Dla Mikołaja może to oznaczać, że na zebranie potrzebnej kwoty pozostało już tylko kilkanaście tygodni, ponieważ osiągnął już wagę 11 kilogramów. Rodzina, sąsiedzi, przyjaciele i znajomi rodziny Karelusów od sierpnia nagłaśniają zbiórkę na leczenie dziecka. Organizują kiermasze, festyny i licytacje w internecie. Do tej pory udało im się uzbierać prawie 3 miliony zł.

Córki naszego sąsiada przez Facebooka wysłały prośbę do pani prezydentowej Agaty Dudy, żeby pomogła zbierać nam pieniądze na leczenie Mikołaja. Takich próśb do znanych osób wysyłamy naprawdę wiele. Zwykle z marnym skutkiem. Ku naszemu zaskoczeniu pani prezydentowa zwróciła na nas uwagę i wysłała nam swój naszyjnik. Otrzymanie paczki z Kancelarii Prezydenta RP było dla nas naprawdę wielkim szokiem - opowiada Tomasz Karelus, ojciec chorego dziecka.

Naszyjnik pierwszej damy jest zapakowany w eleganckie pudełko i prezydencką torbę prezentową. Do biżuterii jest dołączony krótki liścik z podziękowaniem dla zwycięzcy licytacji i podpisem Agaty Kornhauser-Dudy. Naszyjnik został wystawiony na licytację w poniedziałek z ceną wywoławczą w wysokości 100 zł. Szybko osiągnął kwotę ponad 700 zł. Licytacja trwa do poniedziałku, 7 grudnia, do godziny 20.00.

Link do licytacji: https://www.facebook.com/groups/299979461279639/permalink/382302443047340

Aby wziąć udział w licytacji trzeba dołączyć do grupy aukcyjnej na Facebooku: https://www.facebook.com/groups/299979461279639

Do grupy aukcyjnej dołączyło już ponad 15 tysięcy osób, które wystawiając przedmioty na licytacje i kupując je wspierają Mikołaja Karelusa. Cały przychód ze sprzedaży przedmiotów na tej grupie wspiera zbiórkę prowadzoną w Fundacji Siepomaga: https://www.siepomaga.pl/mikolaj-sma

(P. Walczak)