Potrzebny jest pilnie najdroższy lek na świecie. Kubuś bez niego nie przeżyje

Kubuś Suchodoła z Hajnówki zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni typu pierwszego (SMA1). Na terapię tzw. najdroższym lekiem świata, potrzebne jest prawie 10 mln zł! W zbiórkę pieniędzy na leczenie Kubusia włączył się Urząd Marszałkowski w Białymstoku oraz kilkanaście Kół Gospodyń Wiejskich.

Choroba na którą choruje dwuletni chłopiec jest bardzo rzadka. Przez brak genu SMN1 organizm nie produkuje białka, które odżywia neurony ruchowe, odpowiedzialne za pracę mięśni. Te słabną i powoli umierają - począwszy od mięśni odpowiedzialnych za poruszanie się, po te najważniejsze, służące do oddychania, czy przełykania.

Do tej pory w ramach zbiórki udało się uzbierać blisko 60 proc. potrzebnej kwoty. Kluczowy w tej sytuacji jest czas. Im szybciej lek będzie podany, tym efekty będą większe.

Informacje na temat zbiórki dostępne są na stronie Siepomaga.pl

Kubuś na chwilę obecną waży już 11 kg. Zostało bardzo mało zapasu (2,5 kg) do bezpiecznej wagi podania leku. Rodzice boją się, że nie wygrają z czasem, ponieważ Kubuś potrzebuje tej terapii „na już”. Choroba zabrała mu tak wiele, mimo rehabilitacji stan kręgosłupa wciąż się pogarsza, skolioza się pogłębia, mięśnie słabną, klatka piersiowa jest zapadnięta. Kubuś cały czas rośnie, w związku z tym co chwilę niezbędny jest nowy sprzęt.

Cała rodzina oraz wszyscy zaangażowani w zbiórkę wierzą, że uda się jak najszybciej uzbierać niezbędną kwotę.

- Kubuś cały czas się rozwija i rośnie. Chcielibyśmy, aby zbiórka przebiegła sprawnie, ponieważ jak najszybsze przyjęcie terapii genowej oznacza ogromną szansę. Ta szansa wkrótce może bezpowrotnie minąć – powiedziała Barbara Suchołda, ciocia Kubusia, organizatorka zbiórki.

Pomóc Kubusiowi może każdy. Wystarczy przyjść na Jarmark Świąteczny przed Ratuszem w Białymstoku, na stoisko Kubusiowe. Na kiermaszu świątecznym można kupić ręcznie wykonane ozdoby i dekoracje świąteczne, zabawki, gry, książki, domowe pierniczki i domowe przysmaki przygotowane przez Koła Gospodyń Wiejskich.

Stoisko na Jarmarku Świątecznym będzie czynne do 20 grudnia w godzinach 14.00-20.00

Licytacje artykułów są dostępne na stronie Licytacje dla Kubusia!

(Źródło i foto: wrotapodlasia.pl/ oprac. ASM)